Девочке Маше спасти жизнь помогла печень отца, что делать остальным нуждающимся?

В Приамурье не делают высокотехнологичные операции по пересадке органов и тканей, такая отрасль медицины, как трансплантология, у нас в регионе отсутствует. Все пациенты едут оперироваться в крупные российские медцентры, чаще всего в Москву, Санкт-Петербург, Новосибирск. И, если получить квоту на бесплатную операцию, набравшись сил и терпения, еще можно, то транспортные расходы и проживание в другом городе, в ожидании, когда подберут орган для пересадки, приходится  оплачивать за свой счет.  

Попасть в топ-лист

Просто по желанию получить квоту на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) не удастся. По закону сначала нужно пройти серьезное обследование в поликлинике по месту жительства. Обычная практика, когда сначала приходится пролечиться, иногда по очереди от нескольких диагнозов, потому что бывают случаи, когда сразу неясно, в чем причина плохого самочувствия пациента и в самом ли деле требуется пересадка органов.

Но, если повезло попасть к хорошему диагносту и сразу определить в чем причина проблем со здоровьем, то все равно до оформления квоты на ВМП еще далеко. Только положительный вердикт трех комиссий приблизит больного к цели – трансплантации. Первая – в поликлинике, вторая в региональном минздраве и третья в клинике, где будут делать операцию.

В идеале все согласования должны занять от момента обращения до получения приглашения в клинику не более 23 дней, на деле все происходит в разы дольше. Часто местные врачи сомневаются в диагнозе, потом в федеральных клиниках нередко тянут с решением. Поэтому людям приходится брать дело в свои руки, особенно, если речь идет о здоровье ребенка.

Цена жизни

Маленькой Маше Ершовой из Новобурейска трансплантация печени потребовалась, когда девочке едва исполнилось восемь месяцев. За такой короткий срок своей жизни она несколько раз была на грани между жизнью и смертью.

- Когда Маше еще и месяца не исполнилось, у нее внезапно открылось кровотечение из пупка. Мы жили в Талакане, поэтому нас увезли на скорой в новобурейскую больницу. Там дочери зашили пупок и сказали, чтобы мы шли в палату спать. К утру ей стало хуже, она была вся бледная и вялая, мне толком ничего не объяснили, что произошло. Маше срочно сделали переливание крови и нас отвезли в областную детскую больницу, - рассказывает амурчанка Наталья Ершова.

В области девочку обследовали, но точного диагноза не поставили, заподозрили гепатит и начали поддерживающую терапию. Но надолго Ершовы в больнице не задержались, женщина забрала дочь, увидев однажды, как жестоко обращались студентки-практикантки с младенцами, когда ставили им уколы в голову (это обычная практика). Болезнь заявила о себе спустя несколько месяцев.

- Пошли на прививку, сдали кровь, у нас нашли острую стадию цитомегаловирусной инфекции. Мы снова поехали в область, и там у нас открылись кровотечения. Маша четыре раза лежала в реанимации, я не знала, выживет ли она, врачи не делали прогнозов, и диагноз тоже не ставили. Наш лечащий врач отправила результаты обследований в московскую клинику и сказала ждать, - вспоминает женщина.

Наталья, решив ускорить события, отправила те же документы подруге, жившей в столице, которая отнесла их в клинику, добившись регистрации. А потом начались ежедневные звонки в Москву, безрезультатные до тех пор, пока Наталья не пригрозила, что пока они тянут с решением и ее дочь за это время  умрет, то она добьется наказания для виновных. Семью тут же пригласили на обследование. Ехать пришлось за свой счет, ведь на льготный проезд у семьи не было прав.

- В Москве, Маше наконец-то, поставили диагноз – цирроз печени, болезнь Баллера. Сказали, что нужна пересадка печени, но трупный орган ждать долго, стоит попробовать взять часть органа у близкого родственника. Вся родня согласилась, что если мы с мужем не подойдем, то они прилетять и пройдут тесты на совместимость. Нам повезло, у Маши и ее папы идеально совпали показатели.  Ведь нас сразу предупредили, что такое совпадение бывает не часто, многим приходится долго искать подходящий вариант, а дети за это время умирают, - поделилась амурчанка.

Гарантии на успешный исход операции и полное излечение врачи не давали, предупредив, что в их силах лишь дать шанс на жизнь, а как приживется орган предугадать нельзя. Так, у женщины, с которой Наталья познакомилась в клинике, умер сын, ровесник Маши, из-за отторжения донорского органа, даже повторная трансплантация не помогла.

Маша уже школьница, она регулярно принимает лекарства, подавляющие иммунитет, иначе начнется отторжение пересаженной печени. Раз в три месяца девочка с мамой едут в Москву на обследование, перелет помогают оплачивать частные благотворители, в столице семья живет у волонтеров, которые их встречают и провожают в аэропорт. Сейчас приходится решать проблему с лекарствами.

- Импортный препарат больше не дают по льготным рецептам, а отечественный аналог Маше не подошел. Главное, что купить лекарство можно только в Москве, в область его не поставляют. Вот и запасаемся впрок, на три месяца покупаем девять пачек, это около 14 тысяч, - сетует Наталья.

Маша не ходит в школу, учителя занимаются с ней дома, девочка редко бывает на улице, каждая прогулка строго в медицинской маске, ведь для девочки любой вирус смертельно опасен, из-за убитого иммунитета. Жить в таком ритме, между полетами в клинику и приемом лекарств, невозможностью  тесно общаться с людьми, такую высокую цену Маше придется платить за продленную жизнь не один десяток лет. Но она этого стоит!

Общество не готово

В Приамурье, как и во всей России, нет банка доноров, а еще у нас в ближайшее время даже не планируют развивать технологический потенциал для оказания ВМП по профилю «трансплантация органов и пересадка тканей».

-  Сегодня это нецелесообразно. Такие операции должны стоять на потоке, так как любое хирургическое отделение должно делать не менее 1000  операций в год, но даже в Москве не делают столько трансплантаций. У нас населения на Дальнем Востоке меньше, чем в округе Москвы, мы не наберем столько пациентов, а проведение одной-двух операции в год сделает отделение нефункционирующим. Хотя технически наши хирурги могли бы проводить трансплантации, этому можно научиться. Гораздо сложнее обеспечить предоперационный и послеоперационный периоды, а главное - доноров где взять? Этически население не только нашего региона, но и всей страны не готово к посмертной передаче органов для трансплантации, - комментирует ситуацию Евгений Брегадзе, главный хирург Амурской области, заместитель главного врача Амурской областной клинической больницы.

Стоит отметить, что еще двадцать лет назад местное медицинское сообщество загорелось идеей проводить операции по пересадке

почек в условиях областной клинической больницы. Несколько хирургов даже отправили обучаться технологии. Дело застопорилось именно из-за низкой потребности в таких операциях не только в области, но и во всем округе.

Так или иначе, но сегодня в листе ожидания на трансплантацию органов и тканей имена пятидесяти амурчан. В прошлом году за счет федеральных средств профильную помощь получили десять жителей области, за счет средств областного бюджета операцию по пересадке почки сделали трем амурчанам.

К сожалению, в ближайшем будущем такие операции у нас в регионе делать не будут. По крайней мере, до тех пор, пока на Дальнем Востоке не начнется прирост населения.

Важныедокументы для получения квоты на ВМП:

- выписка из протокола заседания ВК поликлиники

- ксерокопия паспорта пациента (свидетельство о рождении для детей до 14 лет)

- личное заявление (ФИО, адрес регистрации, паспортные данные, гражданство, контакты)

- копия полиса ОМС

- полис пенсионного страхования

- оригиналы результатов обследований и анализов

- выписка из медкарты с подробным диагнозом