В России создают базу пациентов со спинальной мышечной атрофией. Сейчас Минздрав готовит документы на девять амурских детей с этим диагнозом, чтобы включить их в федеральный список.

Специалисты надеются на централизацию закупок препарата «Спинраза», сообщили в областном Заксобрании.

— В проекте бюджета следующего года, который, кстати, мы вчера приняли в первом чтении, уже предусмотрено 260 миллионов рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Однако мы помним, что в июне в ходе телеобращения к россиянам президент заявил об увеличении ставки налога на доходы физических лиц, превышающие пять миллионов рублей в год. Эти средства Владимир Путин предложил направить на лечение детей с редкими заболеваниями. То, что в стране начали создавать базу пациентов, страдающих СМА, которой прежде не было, позволяет надеяться, что этот дополнительный налог позволит лечить и это заболевание в том числе, — рассказал председатель комитета по вопросам социальной политики Андрей Рудь.

В регистр «федеральных» льготников на сегодня входят 20 тысяч 629 амурчан. На их обеспечение медикаментами в этом году выделено 300 миллионов рублей. За 10 месяцев учреждениями здравоохранения было выписано почти 155 тысяч льготных рецептов, на среднюю сумму 1200 рублей. Дополнительно на 245,9 миллиона рублей Приамурье в 2020 получило препараты для помощи больным раком кроветворной системы, муковисцидозом, рассеянным склерозом, пациентам, перенесшим трансплантацию органов и тканей и ряду других.

Медикаменты по программе высокозатратных нозологий в Амурской области получают 506 человек. Еще 86 амурчан обеспечиваются лекарствами в связи с орфанными заболеваниями. Стоимость лечения одного такого пациента варьируется в диапазоне от 30 тысяч до 32 миллионов рублей в год.

— За последний месяц поступило несколько жалоб от жителей северных районов, Магдагачинского и Сковородинского, в частности. Люди говорят о том, что им приходится ездить за 30, 40, 50, а то и больше километров, чтобы купить нужное лекарство. Я прошу Минздрав обратить внимание на наличие препаратов в фельдшерско-акушерских пунктах, особенно в отдаленных селах, — высказался в заключение Андрей Рудь.

Источник новости: https://portamur.ru/news/detail/devyat-amurskih-detey-so-spinalnoy-myishechnoy-atrofiey-vnesut-v-rossiyskuyu-bazu//