Депутаты амурского Заксобрания обратятся к председателю Госдумы РФ Вячеславу Володину с просьбой выделить субсидию на лекарственные препараты гражданам, страдающим редкими орфанными заболеваниями. Уже полученных средств критически не хватает.
Орфанные заболевания — это редкие заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. До 80 % патологий имеют генетически обусловленную природу. На лечение таких людей требуется от 30 тысяч до 29 миллионов рублей в год.
— У нас в области 86 таких пациентов, в том числе 45 детей, — рассказала председатель комитета по вопросам социальной политики амурского Заксобрания Ирина Киевская.
В 2016 году на обеспечение препаратами 11 таких больных область получила 54 миллиона рублей, в то время как необходимо 162 миллиона рублей.
— Фактически дефицит составляет 107 миллионов рублей, — сказала Ирина Киевская. — Мы просим предоставить субсидию на исполнение данных расходных обязательств.
Депутат добавила, что амурчане неоднократно вносили предложение передать полномочия по обеспечению этих пациентов препаратами на федеральный уровень, однако изменений пока не последовало.
