Жителю села Соловьевск Тындинского района Тимуру Пугачеву собирают деньги на лекарство. Препарат дорогостоящий, необходимо 20 миллионов рублей. Этого хватит на год лечения.

Двухмесячному Тимуру поставили диагноз спинальная мышечная атрофия синдром Верднига Гоффмана. Бабушка Тимура рассказывает, что симптомы проявились чуть ли не сразу после рождения. «Выписались, приехали домой. Неделя, вторая, смотрю: что-то не то с ребенком. Он вялый, не шевелится, мы его сами переворачиваем, когда он спит. Сдали анализ на генетику, и из Москвы нам пришло подтверждение диагноза», – поделилась амурчанка.

Сейчас Тимур находится на лечении в Тындинской детской районной больнице. Кроме основного заболевания, он подхватил пневмонию правого легкого.

Родные мальчика отправили заявку в амурский минздрав на выделение федеральной квоты, которая предполагает бесплатное дообследование и лечение. Кроме того, мама Тимура создала петицию, адресованную министру здравоохранения Веронике Скворцовой, на платформе change.org.

«Есть препарат Спинраза (Нусинерсен). Принимать данный препарат необходимо три раза в год. Стоимость годового лечения составляет примерно 270 000 евро. Если Тимур уже сейчас начнёт принимать препарат, у него есть шанс выжить!!! Для нас это непосильная сумма. В связи с этим обращаюсь с просьбой к министерству здравоохранения о выделении квоты, либо средств для лечения малыша. Возможно, откликнется какое-либо медицинское учреждение, способное помочь, либо меценаты. Очень надеемся на ваше понимание и помощь», – значится в тексте петиции.

«Полный курс лекарства стоит вообще 45 миллионов. Это нужно для начального лечения. потом эта инъекция нужна будет не так часто. Ребенок очень тяжелый. А мама хочет его спасти, как и любая мама. Заболевание очень тяжелое, каждый день на счету», – рассказала бабушка мальчика.

Источник новости: https://www.amur.info/news/2019/10/31/162402