Обеспечение лекарствами больных орфанными (редкими) заболеваниями должны взять на себя федеральные органы власти. С таким предложением выступил в Благовещенске представитель псковского регионального парламента Александр Котов. Выступление прошло в рамках встречи парламентских ассоциаций.
В Благовещенске встретились депутаты законодательных органов регионов северо-запада России, Забайкалья и Дальнего Востока. Председатель Псковского областного Собрания депутатов Александр Котов обратил внимание на больных редкими заболеваниями. Спикер амурского парламента Константин Дьяконов высказал солидарную позицию: «Уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарственные препараты по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета», – пояснил он. В Амурской области, например, в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 миллионов рублей в год.
Поэтому спикер амурского парламента, а также остальные участники совещания поддержали направленную в Госдуму законодательную инициативу псковских коллег, предусматривающую закрепление за федеральным органом исполнительной власти полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.
Также на встрече парламентарии рассмотрели много других вопросов. Например, безопасность массовой перевозки детей в автобусах. Депутаты обсудили целый блок экологических вопросов, связанных с пользованием недрами, природоохранным законодательством и решением мусорной проблемы. Депутаты отметили, что отсутствие необходимых технологий раздельного сбора и переработки отходов, недостаток финансовых средств создает у субъектов Российской Федерации определенные трудности в процессе перехода к новой системе обращения с отходами. Со своими предложениями региональные депутаты решили обратиться к председателю Госдумы Вячеславу Володину, сообщает сайт Законодательного собрания Амурской области.
