Россия, 17 мая, ИА «Порт Амур». Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что опыт создания образовательных программ для родителей детей с редкими заболеваниями нужно распространять по всей стране, сообщает ТАСС.
— Почему мы родителей не учим, как заниматься с такими детьми? Почему мы ждем от родителей решения отказаться или оставить ребенка, если они даже не понимают, что это за заболевание? — сказал Астахов ростовским журналистам во время съезда уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ.
По его словам, два месяца назад подобная школа открылась на базе Тушинской городской детской больницы Москвы, где родителям рассказывают, как вести себя при редких заболеваниях у детей.
«Мы включили туда орфанные заболевания и бронхиальную астму — тяжелое заболевание, хроническое, при котором многие себя даже не знают как вести. Или муковисцидоз. Если родитель не знает, как слизь вычищать, кормить, купать, обходится с ребенком, то можно ребенка загубить. В рамках этой школы преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы», — отметил омбудсмен.
