Амурская область, 20 декабря, ИА «Порт Амур». Парламентарии Амурской области обратятся к председателю Госдумы РФ Вячеславу Володину. Народные избранники просят помочь региону с деньгами на лечение амурчан с орфанными заболеваниями. В Приамурье живет 86 человек с редкими болезнями, 45 из них  это дети. 

Орфанными заболеваниями считаются те, которых фиксируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. 

— По данным на 1 декабря, область закупила лекарства для таких больных на сумму 54 миллиона рублей. Для организации медицинской помощи всего потребуется 162 миллиона рублей. То есть региону необходимо еще 108 миллионов, — отметила председатель социального комитета Ирина Киевская. 

Как озвучила депутат, стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 миллионов рублей в год.

Источник новости: http://portamur.ru/news/detail/amurskoy-oblasti-ne-hvataet-bolshe-millionov-rubley-na-lechenie-lyudey-s-redkimi-boleznyami//