Тема: проблемы высокотехнологичной медицинской помощи для детей с нарушением слуха

– Здравствуйте. Знаете ли вы, что такое кохлеарная имплантация? В этом сложном словосочетании достаточно простые вещи. Потому что для людей со слухом это все очень сложно. А для тех людей, у кого нарушен слух, у детей с нарушениями слуха это сложное слово «кохлеарная имплантация» означает восстановление слуха. Восстановление способности слышать звуки окружающего мира. И есть проблема у детей, у которых отсутствие слуха. К нам в студию пришли мамы таких детей. Сейчас я вас с ними познакомлю, и мы дальше будем говорить о кохлеарной имплантации и о том, что с ней связано. Итак, у нас в студии Мария Чикачева – юрист и мама ребенка, имплантированного уже. И Наталья Чайка – мама ребеночка, который нуждается еще в одной кохлеарной имплантации. Объясните, что это такое в нескольких словах. Что это за операция? Для чего она нужна?

Н. Ч.: – Наверное, сейчас нет в мире человека, который себе не представляет, что такое протез. Кохлеарный имплант – это протез слуха, если утрированно назвать. Это тот технический прибор, который позволяет абсолютно глухим людям услышать вновь звуки окружающего мира. Причем, те люди, которые слышали до определенного возраста и оглохли в силу каких-то обстоятельств, проимплантировались и вернули слух благодаря этому прибору, говорят о том, что слух абсолютно такой же. Естественный, нормальный, полноценный. Чего мы, конечно, как родители желаем своим детям. Это техническое средство заменяет умшершие во внутреннем ухе волосковые клетки, которые перестали выполнять свою функцию. Они передают звуки, которые воспринимаются благодаря этому техническому устройству извне, к слуховому нерву, и дальше процесс восприятия звука идет абсолютно естественным образом. Так же, как у нас с вами.

– Я так понимаю, что с 2007 года в России такие операции стали делать. Мария, вашему ребенку сделаны операции на оба ушка. И они сделаны по квоте.

М. Ч.: – Да, все правильно. Первая имплантация у нас произошла в 2010 году. Но до 2011 года данная имплантация производилась только на одно ушко. Был нормативно-правовой акт, принятый правительством. Но с декабря 2011 года указом президента, если не ошибаюсь, было принято решение открыть квоты на кохлеарную имплантацию вторых ушек. Проблема усугубилась после некоторых мероприятий 2014 года на Украине. И января 2015 года имплантация вторых ушей по устному указанию запрещена.

Н. Ч.: – Мы проимплантировали ребенка с одной стороны. Первое ухо проимплантировали в августе 2016 года. И буквально через два месяца открыли квоту на второе ухо. Открыть квоту нам никто не запретил. Нам ее открыли в той же клинике, где нам делали операцию на первое ушко. Фактически с октября 2016 года ситуация никак не изменилась. Квота открыта, финансирования нет. И об этом нам регулярно говорят, мы связь с клиникой держим.

– Насколько дорогая эта операция? Может быть, Мария скажет как юрист общественной организации.

М. Ч.: –У нас ежегодно принимаются постановления правительства о программах государственной гарантии бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Из последнего постановления правительства от 8 декабря 2018 года №1492, программа государственной помощи на 2018 и плановых 2019 и 2020 годов как раз в кохлеарную имплантацию закладывается 1 305 860 рублей. Это на одно ушко. Эту проблему мы озвучиваем. Мы понимаем, что родители самостоятельно такую сумму собрать не могут. В мае прошлого года мы приходили в министерство здравоохранения с данной просьбой, озвучивали перечень вопросов. До этого у нас собирались круглые столы с представителями соцзащиты и здравоохранения. Дело в том, что так с мертвой точки оно и не сдвинулось. Как прекращено финансирование вторых ушей, так и все. Мы бьем тревогу. В области всего шесть таких детей, которые нуждаются в кохлеарной имплантации. Мы бы хотели обратиться к нашему губернатору о том, чтобы по возможности открыть хотя бы одну квоту в год на ребенка.

– Это федеральное финансирование?

Н. Ч.: – Да. Финансирование на кохлеарную имплантацию федеральное. Квоты федеральные на первое и на второе ухо. Федеральное финансирование пока приостановлено, но мы знаем, что есть опыт регионов других, где из этой ситуации вышли путем открытия региональных квот. Нам, конечно, хотелось бы, чтобы обратили внимание и в нашей области на эту ситуацию.

– Сам могут сказать, что у вас же одно ушко прооперировано, и вы же слышите. Почему так остро нужно, чтобы два уха у ребенка слышали? Могут сказать слышащие на два уха люди.

М. Ч.: – Я всегда говорю одну и ту же фразу и буду говорить. Мы слышащие. Закройте одно ухо. Согласитесь, качество ухудшится. То же самое как с двумя имплантами. Дети, которые проимплантированы на два уха, более качественно реабилитированы. У все детки, которые проимплантированы двусторонне, сейчас учатся в общеобразовательных школах. Сидят за партами с остальными детьми. У них проблем не возникает. Потому что они двусторонне слышат – и справа, и слева. А если имплантация только справа, тебе слева будут говорить, оно уже не так качественно будет поступать.

– Сколько у нас детей нуждается в такой операции? Не только на второе ушко? И как часто у нас рождаются детки с нарушением слуха.

М. Ч.: – В области у нас 82 человека проимплантированы. Как таковой очереди на имплантацию на вторых ушки у нас нет.

– Почему вам говорят, что это не так важно, вы не должны бить во все колокола?

Н. Ч.: – С одной стороны ребенок, имя с одной стороны кохлеарный имплант, возвращается в полноценную жизнь. Он социализируется, имеет возможность общаться полноценно с окружающими. Особенно если ребенок проимплантирован в раннем возрасте, до года, то он в принципе не отстает в развитии от своих слышащих сверстников. В принципе, с позиции качества жизни среднестатистического у ребенка все хорошо. Поэтому, наверное, не видят целесообразности подарить ребенку возможность слышать двумя ушами. Но с точки зрения полноценной социализации, когда ребенок будет общаться на переменах в школе, где-то в развлекательных центрах, в спортивной жизни, когда ему издалека нужно будет услышать тренера. Может быть, ребенок какой-то общественной жизнью займется. С этой позиции, конечно, имплантация с двух сторон, конечно, важна. Как Мария сказала, если имплантирован с одной стороны, то он не слышит с противоположной, и в шумной обстановке он теряется.

– Мне кажется, для ребенка это очень важно, для его социализации. Для его самоидентификации. Он может себя чувствовать не очень полноценным человеком, особенно в подростковом возрасте это очень серьезно.

Н. Ч.: – Почему еще мы набрались смелости и позволили себе обращаться к нашему правительству с этой проблемой. Наши дети, практически, не ограничены в профессиональном плане… Ну, конечно, не возьмут их в спецвойска, в ФСБ. Во всем остальном профессиональная сфера для наших детей полностью открыта.

– Если нет федерального финансирования, некоторые регионы берут эти финансовые обязательства на себя. Это разрешено?

Н. Ч.: – Да, безусловно. В принципе, система оказания высокотехнологичной медицинской помощи, куда в том числе кохлеарная имплантация включена, предусматривает систему федеральных квот и региональных. В вопросах кохлеарной имплантации есть региональные квоты в Челябинской области, в Свердловской области, в Краснодарском крае, Красноярском крае, Хабаровский край, наши соседи. Сахалинская область – не могу сказать, насколько есть сейчас, но…

– Хабаровский край к нам ближе – сколько там детей прооперированы по региональной квоте?

Н. Ч.: – К сожалению, такой информации нет. Мы, родители, можем только лишь общаясь друг с другом эту информацию получать. Мы знаем, что они там есть. С отдельными людьми мы общение поддерживаем. Но, к сожалению, официальной информации, сами понимаете, нам никто не предоставит. Мы может обратиться только как просто родители.

– Тем не менее, говорят, что регион финансирует операции.

М. Ч.: – В Хабаровске кохлеарная имплантация даже делается на месте. Но с приглашением специалистов из Москвы.

– Ваши детки где оперировались?

Н. Ч. и М. Ч.: – В Санкт-Петербурге.

– А хабаровчане решили проблему тем, что приглашают специалистов. И я еще знаю, что есть еще проблема – это настройка ваших имплантов. Операция достаточно сложная. Система и вживления, и наружных аппаратов, которые нужно настраивать. Этот настройщик тоже приехать должен.

М. Ч.: – С 2010 года как ребенок проимплантировался, нам требовалось выезжать в свою клинику раз в полгода для проведения настроек. На местном уровне у нас нет того качественного настройщика, который мог бы настраивать эти импланты. В связи с этим мы, родители, вынуждены работать с этой проблемой. Мы приглашаем специалистов. Приезжают три специалиста, в разное время.

–Это пожизненно нужно делать?

Н. Ч.: – Пожизненно. Хотя бы раз в год.

– Кто оплачивает эти приезды?

Н. Ч.: – У нас есть программа «Я слышу мир». Не только российская, она уходит и в Европу. У нас здесь есть региональные представители. Настройщики приезжают как раз по этой программе. Мы не оплачиваем проезд и проживание.

– Спасибо вам большое. Мне кажется, что такие проблемы действительно надо озвучивать. Нам, слышащим на оба уха, сразу не понять проблемы тех, кто хотя бы вполовину лишен возможности слышать звуки окружающего мира. Сегодня мы говорили с мамами таких детей. Мария Чикачева и Наталья Чайка были у нас в студии. Надеемся, что ваши чаяния и просьбы будут услышаны, и все будет хорошо, и дети будут здоровы. Спасибо большое. Это были «Простые вопросы». Всего доброго. До свидания.

Источник новости: http://www.amur.info/simple/2019/03/27/9841