Семье маленькой амурчанки Маши Хлопотовой необходимо собрать 70 тысяч рублей, чтобы съездить в Москву. Девочке сделали операцию по трансплантации печени. И теперь она пожизненно должна наблюдаться в федеральном научном центре трансплантологии. Дата поездки – начало сентября. А на счетах фонда, который помогал малышке – ноль рублей.
В свои три годика Маша активно развивается. Любит петь, танцевать, рисовать. Её друзья и многие знакомые семьи даже не догадываются, что девочка – инвалид. У Маши врождённая аномалия желчевыводящих путей. В полгода ей сделали пересадку печени. Донором была мама.
После трансплантации Маше прописали около десятка дорогостоящих препаратов. От них зависит её жизнь. «Мы принимаем препараты иммуносупрессии, и если концентрация его будет выше, чем положено или ниже, то наступает ухудшение либо отторжение, могут отказать какие-то другие органы – лёгкие, печень, мозг. То есть ребенок превращается в овощ», – рассказала мама Маши Людмила Битько.
Каждые три месяца Маша должна обследоваться в федеральном научном центре трансплантологии в Москве. И если с лекарствами государство по большей части помогает, то покупать билеты и жить в столице приходится за свой счёт. Родители девочки обратились за помощью в московский благотворительный фонд. Он специализируется на детях с заболеваниями печени. Там для Маши уже дважды собирали деньги. Но на этот раз на счетах фонда нет денег.
«Ранее нам помогал фонд, но сейчас сборы фонда совершенно не двигаются. Лекарство заканчивается уже в сентябре и не собрано на него ни копейки. Так же как не собрано и денег на поездку», – рассказала Людмила.
На поездку и покупку дорогого препарата «Бараклюд» нужно чуть больше 70 тысяч. Родные Маши сами не справляются. В семье растет ещё один ребенок. Работает только отец.
В фонде объясняют: раньше у них на попечении было несколько десятков малышей с заболеваниями печени. Теперь их сотни. В связи с финансовой нестабильностью, многие регионы урезали программы, по котором выделяли средства на проезд и реабилитацию детей-инвалидов. Да и благотворители больше не спешат помогать.
«Сейчас нашим благотворителям постоянным труднее, наверное, поддерживать нас в связи с финансовыми проблемами которые у них возникают. Конечно, в порядке очередности мы продолжаем и работать и собирать средства и оказывать помощь. В данный момент наш благотворительный фонд приблизился к подушке безопасности очень близко, поэтому мы вынуждены создать некоторую очередь и пополнять вот эту подушку безопасности, чтобы реагировать на какие-то экстренные случаи», – сообщила куратор по семьям благотворительного фонда «Жизнь как чудо» г. Москва Елена Сипягина.
В списке фонда ещё двое амурских ребятишек. Родные Валерии Галес из Белогорска деньги на билеты до Москвы нашли сами. 12 тысяч на проживание в столице собирают через фонд. Из всей суммы пока есть лишь пятая часть.
Семье Маши Новиковой из Новобурейского ехать в конце сентября. Необходимо почти 84 тысячи. Благодаря фонду собрали меньше половины. «Для нас это действительно жизненно важно. От этого зависит жизнь ребёнка. Детский фонд нам покупает билеты, предоставляет транспорт, жильё, благодаря ему мы можем жить, дышать спокойно. Я не раз обращалась, чтобы внесли в закон бесплатный проезд именно детям-инвалидам. Например, выдали бы какое-то свидетельство, что мы имеем право летать бесплатно», – рассказала мама девочки Анна Ершова.
В министерство социальной защиты был направлен запрос, чтобы узнать, есть ли возможность помочь маленьким амурчанам. Мама Маши Хлопотовой собиралась поставить ящики для сбора средств в торговых центрах города. Однако говорит, что получила отказы. Теперь она планирует сходить на прием к врио губернатора. Времени до поездки осталось совсем немного. К сентябрю семье нужно собрать 70 тысяч рублей. Любая инфекция для Маши смертельно опасна. А без лекарств и обследования её борьба за жизнь может стать бесполезной.
Все, кто хочет помочь маленьким амурчанам, могут сделать это через сайт благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Полная информация о том, как можно перечислить средства есть в разделе «Как помочь». Деньги собираются адресно. У каждого ребёнка есть своя страничка. Там можно ознакомиться с историей болезни, а также посмотреть информацию, кто сколько средств перечислили и на что они пошли. Деньги для детей после трансплантации необходимы для покупки дорогостоящих препаратов и для неоднократных поездок на обследование в Москву.