Пятница, 29 Марта 2024
 
Архив новостей
2024
Март  
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29
30
31
Счётчики
Яндекс.Метрика
Партнёры
  • Предложение амурских депутатов об обеспечении тяжело больных детей бесплатным лекарством поддержали коллеги
    26.02.2020 14:02 498

    Депутаты амурского заксобрания заручились поддержкой коллег из разных регионов относительно обращения области к министру здравоохранения РФ по проблемам лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Пациентам с таким диагнозом нужно лекарство стоимостью 8 миллионов рублей за одну дозу.

    Речь идет о препарате «Спинраза». В Амурской области 9 детей с диагнозом G12 – спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы. Таким пациентам на основании протокола консилиума врачей рекомендован прием лекарственного препарата «Спинраза» МНН («Нусинерсен») по жизненным показаниям.

    Годовая потребность в средствах на одного пациента составляет 47 709 999 рублей в первый год терапии и каждый последующий – около 23 миллионов на пациента. Необходимость в лекарственной терапии препаратом «Спинраза» обусловлена высокой смертностью детей младшего возраста.

    Сейчас врачи не могут назначать пациентам препарат, так как нет механизма финансового обеспечения. «Спинраза» не относится ни к жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам, ни к лекарственным препаратам, назначаемым при орфанных заболеваниях.

    Поэтому амурские законодатели обратились в федеральный минздрав с просьбой ускорить принятие решения о способе обеспечения пациентов со СМА препаратом «Спинраза» за счет средств федерального бюджета, включив его в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год, а также перечень лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденный распоряжением правительства РФ, либо создав отдельную программу обеспечения всех пациентов с редким заболеванием.

    Проект обращения был также направлен во все законодательные (представительные) органы государственной власти субъектов РФ с просьбой поддержать его.

    «Это стандартная процедура при обращении законодательного собрания в федеральные органы власти РФ, необходимая для более эффективного привлечения внимания к описанной проблеме, демонстрации ее значимости для всей страны и ускорения принятия решения по указанному вопросу. На сегодняшний день обращение уже поддержано Верховным Хуралом республики Тыва, парламентом Чеченской Республики и Народным Собранием Республики Дагестан. Но это лишь первые официальные письма от законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов РФ, поступившие в Законодательное собрание Амурской области. Депутаты амурского парламента уверены, что их будет на порядок больше», – сообщает пресс-служба законодательного органа.

    Также обращение поддержали депутаты Северной Осетии.

    Источник новости: https://www.amur.info/news/2020/02/26/168507

Популярная новость
Дорогие коллеги! Команда Амурского областного краеведческого музея от всей души поздравляет вас с профессиональным праздником
25.03.2024 16:30 300

подробней »

Скрипт выполнялся 0.1174 сек.